官方网站—第一部分、Who We Are

[wanghaisheng]

二、背景介绍

The Observational Health Data Sciences and Informatics (or OHDSI, pronounced "Odyssey") 是一个跨学科的多个利益相关方参与的项目，旨在通过大规模的分析来提升医疗数据的价值。所产出的解决方案都是开源的。

OHDSI已经为世界范围内的科研人员和坐落于哥伦比亚大学的观察性医疗数据库建立起了一个网络。

项目的mission

通过对观察性医疗数据库的大规模分析形成疾病自然发展过程、医疗服务以及医疗干预的作用等可靠证据来支撑面向对群体的估计和对个体的预测

愿景

OHDSI参与人员可以访问数10亿患者的数据来得到医疗方方面面的证据。全世界所有的患者、医务人员和决策人员每天都在使用OHDSI的工具和所提供的证据

目标

• 形成一个观察性科研的社区，跨学科(统计学、计算机学、传染病学、物理学、信息学科、生命科学)跨组织(学术圈、医疗机构、保险商、药品生产机构、政府机构)的积极参与；
• 开发和评估利用观察性医疗数据来研究医疗干预手段的效果，预测个体的治疗效果，得到足以建立观察性分析最佳实践的实证证据的分析方法；
• 在观察性分析的系统设计和实施中应用最佳实践来实现医疗产品的风险识别、 比较效果研究、针对个体的预测和医疗质量的改进；
• 得到疾病发展过程、医疗服务、医疗干预效果的循证依据来支撑临床决策；
• 提供对学生、从业人员、消费者的观察性医疗数据研究的理论知识的培训

  指导原则

• 基于循证的: 科学研究和开发由客观的实验证据来驱动
• 以实用为主: 除了方法论的研究之外，开发解决方案，得到临床证据
• 全面性: 为所有临床干预和疗效形成可靠的医学证据
• 透明性: 所有解决方案开源且开放,包括源代码、分析结果和在活动过程中产生的其他证据；
• Inclusive: 鼓励所有人员患者、医疗机构、医务人员、保险商、政府、业界、学术界等参与科研和开发的全过程；
• 安全性: 保护患者隐私，尊重数据提供方的利益

  关注的领域

• 数据标准化—— 为了保证观察性研究的高质量、高效率和透明性，必须对组织结构、内容、分析方法进行标准化。采用OMOP通用数据模型来实现数据标准化。同时提供一些其他工具来辅助大家实现OMOP 临床数据仓库以及适合每家机构的配套的分析工具
• 药品的安全监测—— 为了了解和评估不良反应与每种药品的关联性。主要通过建立一个开放给公众的国际性的风险识别和分析系统来达到这个目的。这样子就能够先验式的检测出一些潜在的药物反应。目前，我们正在开发能够实时检索所有药品和医疗疗效的大规模分析技术。同时，建立了一个开源开放的证据仓库，拥有观察性数据的任何人、任何机构都可以使用一些开源工具，分享他们的证据，相互学习；
• 比较效果研究—— 大众也希望了解一些替代的治疗方案，能够对这些治疗方案的效果进行比较。我们正在开发一些开源工具从观察性医疗数据中生成证据。与安全监测工具不同的是(解决的是药品是否带来了某种效果)，该工具力图解决，针对同一目的，这种药品是否比其他替代药品的效果好多少
• 个性化的风险预测—— 针对个体的预测模型能够与针对群体的估计形成互补，除了能够回答平均的治疗效果，还能够根据你既往的情况，比如人口学信息、病史、之前的健康状况等，对能否达到某种效果进行个性化的预测，提供与患者沟通交流风险信息的工具。
• 数据特征化—— 为了要从观察性医疗数据中学到知识，得到可靠的证据，必须理解源数据。大多数分析所用的数据并非是为了研究而收集起来的，保单是财务数据，健康档案/电子病历是医疗服务中产生的数据，因此，了解数据从哪里来对于解读数据至关重要，我们正在开发一些数据质量评估和数据库规范的工具，这样才能知道该数据库什么时候能用，什么时候不能用，在一次分析中要考虑那些数据问题。
• 质量的改进—— 医疗体系试图不断的改进医疗服务的质量。 我们正在开发一些开源工具，通过存储于OMOP数据模型中的观察性医疗数据系统性的应用质控指标来更加容易的实现这样的目的。针对新生成的基于证据的质量指标进行设计、开发和评估

  FAQ

• OMOP与OHDSI的关系 OHDSI继承了OMOP对方法学的研究，对OMOP的数据模型进行了进一步的演化，将OMOP的研究人员收纳起来. OMOP仅限于方法论的研究，而 OHDSI旨在开发工具和应用方法来解决实际的问题
• OHDSI与 MiniSentinel的不同之处? OHDSI 是一个开放的联盟，谁都可以参与，旨在风险识别，对比效果研究的系统开发和研究，以及从数据中进行大规模分析的方法和工具。 MiniSentinel是FDA赞助的项目，利用US范围内商业保险机构的数据库来解决FDA感兴趣的某些药品的安全问题。
• 谁负责OHDSI? OHDSI是一个多机构的合作组织，是按照OHDSI项目负责制来走的
• 经费来源是什么 OHDSI项目赞助来源主要是政府机构和业界的赞助